L’Histoire de Laurent et les GT du Coeur

Voilà pour quelles raisons participer au Téléthon est toujours si important…Coeur Laurent

On peut parfois se demander pour quelles raisons tant de gens se mobilisent pour le Téléthon. C’est certainement parce-que ces maladies génétiques touchent plus particulièrement les enfants et les jeunes gens. Aussi, nous vous présentons ici, l’histoire qui fait que depuis 7 ans, les «GT du Cœur» se mobilisent pour récolter des fonds pour aider la recherche médicale et l’AFM.

Capture d’écran 2014-09-20 à 17.14.55Laurent nous a quitté en mai 2012 à l’âge de 25 ans…Laurent et Loulou

Déjà tout petit Laurent était attiré par les voitures. Sa mère nous raconte que lorsqu’il ne marchait pas encore, monter dans le bus le mettait en joie, ce n’était que sourires et « tut tut »… En grandissant on s’aperçut qu’il ne marchait pas bien, on ne s’est tout d’abord pas trop inquiété et puis à 5 ans, le diagnostic est tombé : Myopathie de Duchenne.

A 9 ans, il ne pouvait plus du tout marcher et depuis, ces muscles s’arrêtent de fonctionner les uns après les autres. Aujourd’hui, Laurent a 25 ans et son corps ne répond plus, seul son visage et ses mains sont encore mobiles…

Et pourtant Laurent sourit, Laurent fait de l’humour, Laurent se décrit comme un « optimiste ». Il remonte d’ailleurs souvent le moral de son père et se retrouve plus dans la joyeuseté de sa mère.

Comment décrire ce que vit cette famille où les parents s’occupent à temps complet de leur fils totalement dépendant ? Laurent estime qu’il a beaucoup de « chance » d’avoir ses parents car les structures qui les prenaient en charge jusqu’à ces 18 ans ne s’occupent plus de lui. Même les infirmières ne veulent plus se déplacer : trop lourd à gérer. Alors ce sont de simples auxiliaires de vie qui viennent les aider et se forment à leur contact. C’est avec une douce résignation exempte d’amertume que Laurent nous dit qu’ils se sentent parfois un peu abandonnés, ils doivent se débrouiller…

Mais Laurent reste positif et depuis quelque temps, il s’est lancé dans l’écriture d’un livre. Il s’oblige à 3 heures de travail par jour pour compenser le fait qu’il ne travaille pas… Le sujet de son livre : le paradis…

Chaque année, depuis 2008, Laurent attend avec impatience de retrouver Loulou Martinet et ses amis car il partage avec eux la même passion : les belles voitures d’exception. C’est une assistante sociale de l’AFM qui connaissant cette passion chez Laurent l’a informé de la première édition des « baptêmes en voitures de rêve ». Et même si cela se passe à plus de 100 km de chez lui, ses parents ne manqueraient pas l’évènement pour tout l’or du monde. Ils font suivre un camion aménagé contenant tout le matériel nécessaire, fauteuil, appareil respiratoire…

Sa rencontre avec Loulou Martinet fut déterminante pour eux deux. Laurent trouvait enfin de quoi réaliser son rêve, monter dans une Ferrari et Loulou touchait du doigt la raison de son engagement lorsque Laurent lui dit « je compte sur toi ! ».

Et depuis 4 ans, Laurent écrit que tout va bien que la vie est belle et qu’il se réjouit de venir encore une fois approcher et essayer des voitures exceptionnelles. Cette année, grâces à la générosité de l’hôtel Kyriad de Carcassonne et de La Bastide matériel médical, Laurent et sa famille vont pour la première fois passer une nuit à l’hôtel…

Loulou Martinet et ses amis les ont invités à passer les deux jours du téléthon avec eux.

L’association « les GT du cœur » trouve dans ce témoignage toute sa motivation et sa raison d’être. Beaucoup d’enfants rêvent d’approcher ces « bolides d’exception ». Mais pour ceux qui sont malades et dont l’espérance de vie est parfois limitée, le rêve doit vraiment devenir réalité.

Tous les propriétaires de ces voitures d’exception que l’on juge parfois trop rapidement comme « nantis » « individualistes » ou « frimeurs » donnent beaucoup durant ces baptêmes pour que le rêve de ces enfants se réalise mais aussi pour que l’argent récolté permette un jour de traiter ces maladies génétiques qui touchent principalement les enfants.

Réponse de Laurent :

Coucou Loulou et Evelyne,

« J’ai lu le résumé d’Evelyne, c’est très touchant et très bien écrit, je voulais cependant émettre quelques rectifications car je pense que j’ai du mal m’exprimer au téléphone :

Je n’ai pas que les mains et le visage de mobile, je peux quand même bouger un minimum, mais juste bouger, après je n’ai pas assez de force pour soulever les membres et encore moins pour soulever les objets lourds, je peux quand même me brosser les dents, conduire mon fauteuil, taper sur un clavier ainsi que bouger la souris et jouer à la PlayStation, et je peux rester assis sur mon lit, mais rien d’autre.

En fait la myopathie de Duchenne entraine un manque de « dystrophine » à l’intérieur des muscles, cette distrophine permet aux muscles de résister à l’effort de contraction, c’est pour cela que mes muscles sont décontractés en permanence, et quand je les contracte cela ne dure pas longtemps, les muscles font la bonne taille mais plus je les sollicite et plus ils s’abiment, le contraire des muscles « normaux ».

Autre précision, tout au long de mon enfance j’ai été suivi par une structure spécialisée appelé le S.E.M. (Service d’Education Motrice), ce service était jumelé à une structure scolaire « normale », j’avais à ma disposition des taxis aménagés

pour me transporter, et mon emploi du temps regroupait mes cours et mes séances de kiné, il y avait aussi de l’ergothérapie et de l’orthophonie.

Je faisais mes bilans médicaux (bilan cardiaque et respiratoire, radiographie du dos, consultations avec diététicienne, pédiatre, et ergothérapeute…) à Montpellier dans un centre spécialisé, mais ce genre de bilan est très éprouvant mentalement, car les diagnostics de ce genre de spécialistes sont souvent exagérés.

Depuis mes 20ans, je suis suivi médicalement à Perpignan par un cardiologue et un pneumologue tous les ans, et j’ai un kiné qui vient me faire de la rééducation à la maison 4 fois par semaine à raison de 25 minutes par séance, bien entendu ce n’est pas assez mais c’est le seul kiné qui accepte de venir. Quant aux auxiliaires, ont en a eu mais on a tout arrêté car elles n’étaient pas assez formées, et ma mère était encore plus fatiguée de devoir sans cesse leur apprendre comment faire, d’autant plus que ce n’était jamais les mêmes.

Encore une fois je m’excuse de ne pas être présent pour les réunions des « GT du cœur » Bonne fin de journée, bises à vous. Laurent »

Capture d’écran 2014-09-20 à 17.14.55Pour le 25ème Téléthon, « les GT du cœur » offre à Laurent une nuit d’hôtel…

Le plaisir de Laurent est, chaque année pour le Téléthon, de monter dans des voitures différentes qu’il n’a pas encore essayées. Aussi, Loulou et ses amis ont décidé de lui offrir deux jours à Carcassonne afin qu’il puisse vraiment en profiter. Il fallait trouver un hôtel qui accepte de l’accueillir, lui et ses parents et surtout un sponsor qui accepte de médicaliser la chambre afin de répondre à ses besoins car il est lourdement handicapé.

Loulou et « les GT du cœur » ont relevé le défi et Laurent pourra cette année passer pour la première fois depuis qu’il est en fauteuil une nuit à l’hôtel avec ses parents…

Réponse de Laurent aux Directeurs de l’Hôtel Kyriad qui sponsorisent avec Bastide Matériel Médical le séjour de Laurent et de ses parents pour le Téléthon :

« Bonjour Nadine, Olivier et Loulou,

Vous m’offrez le droit de dormir ? C’est bien trop d’honneur, étant donné la grandeur de l’offre je ne peux qu’accepter, moi qui n’ai jamais eu l’occasion d’aller dans un hôtel avec mes parents depuis que je suis en fauteuil ce sera une grande première.

En fait, ce que je demande c’est un endroit accessible en fauteuil électrique, avec ascenseur si il y a des étages ou même rez-de-chaussée si ce n’est pas le cas,

Un lit médicalisé électrique à 2 fonctions c’est à dire, avec dossier et hauteur réglable pour que mes parents puissent me manipuler comme ils le souhaitent,

Un soulève-personne électrique pour les transferts, mais si ce n’est pas possible d’en trouver un, je pourrais emmener le mien car mon véhicule est très spacieux,

Après, je me charge de transporter le reste (chaise percée, respirateur pour la nuit),

Par contre, il faudrait un endroit assez spacieux pour garer tous ce matériel avec deux prises minimum car je suis totalement tributaire de l’énergie électrique. lol !

Et puis pour la toilette on se débrouillera de me laver sur le lit (oui, oui, c’est possible, lol)

Encore une fois, je vous remercie immensément, et si cela reste possible bien entendu. Je suis heureux de voir qu’il existe encore de la générosité et de la sensibilité dans ce petit monde, je n’en ai jamais douté, mais il faut avouer que tu as fait très fort, Loulou.

Je reste à votre disposition pour d’autres informations, 

Bon week-end à vous tous, et n’hésitez pas, bises. Laurent Camilleri »