LAURENT

L’association «Les GT du Coeur» a perdu sa «mascotte». Victime comme tant d’autres jeunes d’une maladie génétique incurable, il nous donnait la force et la motivation pour nos opérations en faveur des enfants malades et notamment pour le Téléthon.

Le dernier Téléthon fêtait sa 25ème année, et c’est justement au bout de 25 années de lutte contre une maladie génétique qui tue les jeunes , qu’il a tiré sa révérence. Son coeur trop fatigué n’a pas supporté le manque d’air qui devenait de plus en plus récurent… Ses proches s’y attendait, lui aussi, d’ailleurs, il nous l’avait confié, chaque jour était pour lui comme un cadeau du ciel… Comme nous l’a confié sa maman, il attendait avec beaucoup d’impatience de nous retrouver en décembre pour le prochain Téléthon. Nous nous souviendrons qu’hier encore il «chatait sur Facebook, nous nous souviendrons de ses yeux rieurs et de ce plaisir expressif qu’il avait à être avec nous, parmi nous… Depuis 4 ans nous avons pu l’accompagner et lui avons apporté ce qu’il demandait : la joie de partager sa passion pour les belles voitures avec d’autres passionnés.

Il restera dans nos coeurs et c’est pour lui que nous allons continuer nos actions pour récupérer encore plus d’argent afin qu’un jour, ces jeunes malades puissent espérer autre chose qu’une mort certaine à 25 ans.

Déjà tout petit Laurent était attiré par les voitures. Sa mère nous raconte que lorsqu’il ne marchait pas encore, monter dans le bus le mettait en joie, ce n’était que sourires et «. tut tut »… En grandissant on s’aperçut qu’il ne marchait pas bien, on ne s’est tout d’abord pas trop inquiété et puis à 5 ans, le diagnostic est tombé : Myopathie de Duchêne…

A 9 ans, il ne pouvait plus du tout marcher et depuis, ces muscles s’arrêtent de fonctionner les uns après les autres. Aujourd’hui, Laurent a 25 ans et son corps ne répond plus, seul son visage et ses mains sont encore mobiles…

Et pourtant Laurent sourit, Laurent fait de l’humour, Laurent se décrit comme un « optimiste ». Il remonte d’ailleurs souvent le moral de son père et se retrouve plus dans la joyeuseté de sa mère.

Comment décrire ce que vit cette famille où les parents s’occupent à temps complet de leur fils totalement dépendant ? Laurent estime qu’il a beaucoup de « chance » d’avoir ses parents car les structures qui les prenaient en charge jusqu’à ces 18 ans ne s’occupent plus de lui. Même les infirmières ne veulent plus se déplacer : trop lourd à gérer. Alors ce sont de simples auxiliaires de vie qui viennent les aider et se forment à leur contact. C’est avec une douce résignation exempte d’amertume que Laurent nous dit qu’ils se sentent parfois un peu abandonnés, ils doivent se débrouiller…

Mais Laurent reste positif et depuis quelque temps, il s’est lancé dans l’écriture d’un livre. Il s’oblige à 3 heures de travail par jour pour compenser le fait qu’il ne travaille pas… Le sujet de son livre : le paradis…

Chaque année, depuis 2008, Laurent attend avec impatience de retrouver Loulou Martinet et ses amis car il partage avec eux la même passion : les belles voitures d’exception. C’est une assistante sociale de l’AFM qui connaissant cette passion chez Laurent l’a informé de la première édition des « baptêmes en voitures de rêve ». Et même si cela se passe à plus de 100 km de chez lui, ses parents ne manqueraient pas l’évènement pour tout l’or du monde. Ils font suivre un camion aménagé contenant tout le matériel nécessaire, fauteuil, appareil respiratoire…

Sa rencontre avec Loulou Martinet fut déterminante pour eux deux. Laurent trouvait enfin de quoi réaliser son rêve, monter dans une Ferrari et Loulou touchait du doigt la raison de son engagement lorsque Laurent lui dit « je compte sur toi ! ».

Et depuis 4 ans, Laurent écrit que tout va bien que la vie est belle et qu’il se réjouit de venir encore une fois approcher et essayer des voitures exceptionnelles. Cette année, grâces à la générosité de l’hôtel Kyriad de Carcassonne et de La Bastide matériel médical, Laurent et sa famille vont pour la première fois passer une nuit à l’hôtel…

Loulou Martinet et ses amis les ont invités à passer les deux jours du téléthon avec eux.

L’association « les GT du cœur » trouve dans ce témoignage toute sa motivation et sa raison d’être. Beaucoup d’enfants rêvent d’approcher ces « bolides d’exception ». Mais pour ceux qui sont malades et dont l’espérance de vie est parfois limitée, le rêve doit vraiment devenir réalité.

Tous les propriétaires de ces voitures d’exception que l’on juge parfois trop rapidement comme « nantis » « individualistes » ou « frimeurs » donnent beaucoup durant ces baptêmes pour que  le rêve de ces enfants se réalisent mais aussi pour que l’argent récolté permette un jour de traiter ces maladies génétiques qui touchent principalement les enfants.

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